deci-delà, tout et rien

voilà ce que je vis depuis maintenant 3-4 ans.

la fibromyalgie : pour faire court, je suis épuisée, des tendinites un peu partout, des douleurs en permanence. maladie peu reconnue , je suis déclarée en ald à la sécu , mais qu'à 65 % ( bah oui avoir mal et pas dormir, c'est pas vraiment une maladie.......)

Qu’est-ce que la fibromyalgie?  

• La fibromyalgie se manifeste par de la douleur généralisée dans les muscles, les ligaments et les tendons. Les ligaments et les tendons rattachent les muscles et les os.
• Les personnes atteintes de fibromyalgie ont parfois de la difficulté à dormir et se sentent constamment fatiguées.

Bien que le terme fibromyalgie soit relativement récent, le syndrome qu’il désigne est connu depuis des années sous d’autres noms, dont le rhumatisme des tissus mous, la fibrosite et le rhumatisme non articulaire. 

  

• Elle touche 900 000 Canadiens (3 sur 100).
• Les femmes sont quatre fois plus susceptibles de souffrir de fibromyalgie que les hommes.
• Elle se manifeste d’habitude chez des personnes de plus de 50 ans.

La fibromyalgie est une maladie rhumatismale répandue qui, selon les estimations, touche entre 2 et 6 pour cent de la population. Les femmes sont beaucoup plus susceptibles de souffrir de fibromyalgie que les hommes (le rapport est de 4 pour 1) et, comme son incidence augmente avec l’âge, ce sont les femmes de plus de 50 ans qui sont les plus touchées.

  

• Raideur, surtout le matin, douleur dans les muscles et dans les articulations de tout le corps.
• Difficulté à dormir la nuit, fatigue extrême et constante.
• Sensation d’engourdissement dans les muscles et les articulations.
• Troubles de la mémoire et de la concentration.
• Dépression, tension, migraine, maux de tête et douleurs dans les mâchoires sont d’autres signes de la fibromyalgie.

Les personnes atteintes peuvent aussi ressentir d’autres symptômes, tels que sécheresse oculaire, intolérance au froid, sensibilité à certains aliments, à certains médicaments et à certains allergènes. Elles peuvent également présenter d’autres manifestations comme la dépression, les céphalées de tension, la migraine, l’irritation du côlon et de la vessie (se caractérisant par des douleurs dans l’abdomen et l’envie fréquente d’uriner ou de la difficulté à uriner), le syndrome de fatigue chronique et une dysfonction de l’articulation temporomandibulaire (se manifestant par de la douleur dans la mâchoire).

Devant l’intensité de la douleur, les personnes atteintes de fibromyalgie réduisent souvent leurs activités pour éviter de souffrir. Le manque d’activité finit par mener à une diminution de la force musculaire et rend encore plus difficile la reprise des activités. Souvent, les personnes atteintes de fibromyalgie se sentent déprimées. Si on a des douleurs et qu’on dort mal, il est normal d’être très fatigué pendant la journée. La douleur et le manque d’énergie font qu’il est difficile de mener à bien les activités normales liées au travail, à la tenue d’une maison, aux loisirs ou autres. Le fait de se voir contraint d’abandonner certaines activités peut être une source de stress et d’anxiété. La dépression fait donc souvent partie du tableau. Comme les personnes atteintes de fibromyalgie ont l’air en bonne santé, elles sont souvent mal comprises de leur entourage et de leur employeur et éprouvent de la difficulté à obtenir leur appui, ce qui ajoute à leur stress.

  

• On ne connaît pas la cause exacte de la fibromyalgie.
• Un certain nombre de facteurs sont en cause dans la fibromyalgie, dont les blessures accidentelles, les interventions chirurgicales, d’autres maladies ou infections, les chocs émotifs et le stress.

Les chercheurs connaissent mal les causes de la fibromyalgie, mais il a été suggéré que divers facteurs auraient un rôle à jouer. Chez certaines personnes, la fibromyalgie se développe progressivement, sans cause apparente. D’autres attribuent son apparition à des causes diverses : troubles articulaires dans la région cervicale et lombaire, accidents de voiture, blessures accidentelles, maladies virales, intervention chirurgicale, infections, choc émotif ou stress physique ou émotif. 

  

Si votre médecin croit que vous êtes atteint de fibromyalgie, il/elle vous enverra peut-être voir un rhumatologue. Le rhumatologue est un médecin qui a reçu une formation spéciale pour diagnostiquer et traiter les problèmes reliés aux muscles, aux articulations et aux os.

Votre médecin procédera peut-être à un examen physique. Il/elle vous demandera si vous avez de la douleur dans tout le corps depuis trois mois ou plus. Il/elle palpera peut-être aussi certains points de votre corps pour déterminer s’ils sont sensibles au toucher.

Il n’existe aucun moyen de guérir la fibromyalgie, mais un certain nombre de mesures peuvent être prises pour la maîtriser.

Renseignez-vous le plus possible sur ce syndrome. Adressez-vous à des personnes qui se spécialisent dans les soins aux arthritiques pour obtenir les renseignements dont vous avez besoin.

À l’heure actuelle, il n’existe aucun moyen de guérir la fibromyalgie. Le traitement vise à soulager la douleur et les autres symptômes. Il est très important de poser un diagnostic précis, parce qu’il existe divers moyens de maîtriser la plupart des formes d’arthrite.
 
Si votre médecin croit que vous êtes atteint de fibromyalgie, il procédera sans doute à un examen physique. Pour que le diagnostic de la fibromyalgie puisse être posé, il faut que le malade ait éprouvé des douleurs généralisées depuis au moins trois mois. Ces douleurs doivent se situer tant en haut qu’en bas de la taille et tant du côté gauche que du côté droit du corps. De plus, la personne atteinte doit présenter une sensibilité significative à au moins 11 des 18 points sensibles. Ces points sont situés en des endroits spécifiques du corps (notamment, le cou, le dessus des épaules, la partie supérieure externe des fesses et l’articulation de la hanche, le genou)  et sont considérés actifs lorsqu’une légère pression suffit à déclencher la douleur. Votre médecin vérifiera ces points à l’aide du pouce.

En plus de ressentir des douleurs généralisées ainsi qu’une sensibilité au toucher, nombre des personnes atteintes de fibromyalgie ont également une variété d’autres symptômes. Comme ces manifestations sont également symptomatiques d’autres types d’arthrite, votre médecin vous fera peut-être faire des analyses de sang, des radiographies et d’autres analyses de laboratoire. Ces tests visent à déterminer si d’autres maladies sont présentes, mais n’ont pas pour objectif précis de diagnostiquer la fibromyalgie.

Certaines personnes, qui ont des douleurs généralisées, ou des douleurs localisées dans une partie du corps, mais qui ont moins de 11 points sensibles sur 18, peuvent également avoir plusieurs des symptômes de la fibromyalgie. Elles bénéficieront aussi du traitement, même si on n’a pas diagnostiqué chez elles une fibromyalgie.

Si vous êtes atteint de fibromyalgie, divers traitements peuvent contribuer à soulager la douleur et les autres symptômes. Il est essentiel que vous preniez une part active au plan de traitement prescrit par votre médecin.

• On a souvent recours à des médicaments du groupe des antidépresseurs tricycliques et tétracycliques pour traiter la fibromyalgie. Ces médicaments servent également à traiter la dépression.  

Les médicaments les plus souvent utilisés pour traiter la fibromyalgie appartiennent aux groupes des antidépresseurs tricycliques et tétracycliques à faible dose. Certains procurent un soulagement, mais seulement chez un nombre restreint de personnes. Ces médicaments ont pour effet d’augmenter les niveaux de sérotonine. La sérotonine est une substance produire naturellement par le cerveau. La recherche a montré que de faibles niveaux de sérotonine sont associés à la dépression et à d’autres symptômes de la fibromyalgie, dont les troubles intestinaux, la migraine et l’anxiété.

On a souvent recours à deux autres familles de médicaments, les anti-inflammatoires non-stéroïdiens (AINS) et les corticostéroïdes, mais ni l’une ni l’autre ne s’est  pas avérée utile dans le traitement de la fibromyalgie.

• L’exercice aide à soulager la douleur et empêche les muscles s’affaiblir.
• Si vous êtes atteint de fibromyalgie, commencez à faire de l’exercice progressivement. Le meilleur moment pour faire des exercices est quand vous vous sentez d’attaque.
• Le secret est de trouver le juste milieu entre trop d’activité (ce qui risque de forcer les muscles endoloris) et pas suffisamment d’activité (ce qui peut accroître la douleur et la raideur et aboutir à une plus grande faiblesse musculaire).
• Les exercices d’endurance renforcent le cœur et donnent de l’énergie. La marche, la natation et le cyclisme, entre autres, font partie de cette catégorie. Les exercices d’étirement aident à assouplir les muscles avant l’exercice.
• Votre médecin pourra vous aider à choisir des exercices qui répondront le mieux à vos besoins.

La participation à un programme de conditionnement physique est souvent bénéfique pour les personnes atteints de fibromyalgie. Comme, en général, elles ne sont pas en très bonne santé, il importe d’atteindre cet objectif progressivement. Les activités de conditionnement les plus courantes sont la marche, les programmes d’aérobie à faible impact conçus pour les personnes atteintes d’arthrite, les programmes d’exercices aquatiques et l’utilisation d’équipement sportif, comme la bicyclette ergonomique, le tapis roulant et les «escaliers d’exercice» (stairmaster).

Quel que soit votre choix, prenez soin de faire des étirements ou des exercices d’assouplissement avant de commencer la séance d’exercice proprement dite et restez à l’écoute de votre corps pour déterminer si vous êtes bien au niveau qui vous convient.

Si vos douleurs s’intensifient et durent plus longtemps à cause des séances d’exercices, adaptez votre programme en conséquence. L’endolorissement qui survient après une séance d’exercice n’est pas inhabituel, surtout chez les personnes qui commencent un nouveau programme. Si vos douleurs s’intensifient, adaptez votre programme en conséquence. Consultez toujours un médecin avant d’entreprendre un programme d’exercice.

• L’application de chaleur favorise le relâchement des muscles et soulage la douleur. Par exemple, prenez une douche chaude.

L’application de chaleur procure un soulagement temporaire de la douleur à bon nombre. La chaleur (coussin chauffant, douche chaude ou bain tourbillon) soulage également la raideur parce qu’elle favorise le relâchement de muscles et améliore la circulation dans la région touchée.

• Si vous êtes atteint de fibromyalgie, vous devrez modifier certaines de vos activités afin de soulager la douleur et de réduire la fatigue.
• Vous trouverez peut-être utile de tenir un journal de vos activités quotidiennes et de l’effet qu’elles ont sur vous. Une fois que vous aurez identifié les facteurs qui aggravent votre douleur et votre fatigue, vous pourrez les modifier.
• Votre médecin pourra peut-être vous aider à trouver des moyens de modifier votre style de vie pour que vous vous sentiez moins fatigué et moins stressé.  

La gestion du style de vie correspond aux changements que vous devez apporter à votre vie. Les personnes atteintes de fibromyalgie trouvent souvent impossible de maintenir un niveau normal d’activités.

La première étape de la gestion du style de vie consiste à être à l’écoute de votre corps et des signaux qu’il vous transmet. Tenez un journal pendant plusieurs semaines, voire plusieurs mois. Notez-y les niveaux d’intensité de votre douleur et de votre fatigue par rapport à ce qui se passe dans votre vie, comme votre humeur, votre niveau d’activité et de stress et la qualité de votre sommeil. Une fois que vous aurez identifié les facteurs susceptibles de causer un déséquilibre, vous pourrez avoir recours aux nombreuses solutions qui vous aideront à soulager la douleur et la fatigue, à améliorer votre sommeil et votre humeur, à réduire votre stress et à retrouver un niveau d’activité équilibré. Votre médecin pourra vous aider à élaborer des stratégies pour modifier votre style de vie ou encore, il/elle vous enverra voir un thérapeute qui pourra vous aider à changer vos activités quotidiennes.

Pronostic

Les effets de la fibromyalgie sont variés. Nombre de personnes continuent à travailler et à mener une vie bien remplie. D’autres, par contre, ont de la difficulté à maintenir le niveau d’activité exigé par leur travail et leurs loisirs. Le plus important facteur dans le traitement de la fibromyalgie, c’est d’agir le plus tôt possible après l’apparition des symptômes.